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Esperanza de futuro para Epilepsias Refractarias

Esperanza de futuro para Epilepsias Refractarias

BURGOS
Actualizado 22/03/2016 22:30

AEREI pide un Neuropediatra que se sume al que hay en la actualidad, insuficiente según la asociación

La Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, AEREI, ha pedido un Neuropedriatra que se sume al que cubre este campo en el HUBU, insuficiente según Lorena Ruiz, presidenta de esta asociación. Y es que según explicaba Ruiz, este Neuropediatra atiende los casos urgentes después de atender sus consultas, fuera de su horario de trabajo.

Lorena Ruiz explicaba el día a día de estos pacientes, niños en su mayoría, de los que tienen que estar pendientes las 24 horas al día, por lo que es importante para ellos, poder contar con asistencia médica fuera de esas horas de consulta. Y cierto es que se movilizan y llaman a todas las puertas, ya que en la reunión que mantuvieron las asociaciones de enfermedades raras con la Reina, Lorena Ruiz aprovechó para comentarle el problema que sufren. La Casa Real les ha contestado, indicándoles que, si bien no tienen competencia en el asunto, sí se pondrán en contacto con el consejero de Sanidad de quien no tienen aún respuesta, como no la tienen del gerente del HUBU, Miguel Ángel Ortiz, a quien también se han dirigido. Carolina Blasco se ha comprometido a mediar con Ortiz para ver si se puede solucionar el problema.

Por otro lado, la ponencia "Esperanza de futuro para Epilepsias Refractaria", será impartida el próximo 30 de marzo a las 16:30 horas en el salón de actos del CREER por la doctora Rocío Sánchez Carpintero Abad, Especialista en Pediatría y Neurología Infantil, de la Clínica Universidad de Navarra.

El aporte extraordinario de la doctora Rocío Sánchez tiene que ver con la Terapia génica o transferencia de genes, y con el trabajo de vectores virales para la vehiculización de genes a otros órganos/tejidos como el cerebro, para desarrollar nuevos tratamientos que dan esperanza a las personas que sufren una de las más de 6.000 enfermedades raras existentes. El origen de éstas es, en su mayoría, genético y el 50% de ellas afectan a los niños.

La Asociación de Enfermedades raras con epilepsia desde la infancia, AEREI, fue fundada el 24 de mayo del 2015, como una necesidad de generar un espacio, donde los padres, madres o responsables de niños; adolescentes y adultos, afectados por una enfermedad poco frecuente con epilepsia desde la infancia, puedan sentirse apoyados; informados; como también, la búsqueda de recursos humanos, materiales, económicos, etc. que respondan a sus necesidades individuales, facilitando potenciar al máximo sus capacidades para mejorar su calidad de vida, su integración social - laboral; evite la marginación, el peligro de exclusión social y dar a la sociedad un nuevo enfoque, positivo, sobre la discapacidad. De momento, son 13 las familias que la componen en Burgos.

Entre sus actividades está la organización de encuentros con ponentes expertos en el ámbito de salud, donde interactúa el profesional con el público asistente.

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