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La Junta destina 125.000 euros para investigación de las enfermedades raras a través del IECSCYL

La Junta destina 125.000 euros para investigación de las enfermedades raras a través del IECSCYL

CASTILLA Y LEóN
Actualizado 21/04/2016 18:05

El objetivo de la misma es profundizar en los conocimientos existentes sobre las enfermedades raras

La Junta de Castilla y León ha aprobado hoy, en Consejo de Gobierno, la concesión de una subvención de 125.000 euros para la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud (IECSCYL). El objetivo de la misma es profundizar en los conocimientos existentes sobre las enfermedades raras, al tiempo que se impulsan los estudios en materia de salud pública desarrollados en la Comunidad.

El Sistema Regional de Salud Castilla y León considera que la mejor manera de dar respuesta a las necesidades de los ciudadanos que padecen alguna enfermedad rara es mejorar el conocimiento sobre las mismas. Cuanta más información exista sobre la frecuencia, distribución y características de estos problemas de salud, más específica y eficaz será la atención de los mismos.

Por ello, la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha tomado dos medidas claves. Por una parte, la creación del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad (RERCyL), formalizado mediante la Orden SAN/113/2014. Y por otro lado, la apuesta por potenciar la investigación de este grupo de enfermedades.

Este último punto se realizará a través de la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud (IECSCYL), con una inversión de 125.000 euros a lo largo de 2016. En este presupuesto se incluye además el apoyo a los sistemas de información de salud pública desarrollados por la institución, con el fin de fomentar la obtención de datos estadísticos y estudios metodológicos sobre la mencionada materia.

El IECSCYL ha sido elegido para desarrollar esta iniciativa por ser la entidad que representa a Castilla y León dentro del 'Convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la Red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras' promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III, y del que forman parte todas las comunidades autónomas.

El objetivo de este acuerdo nacional es implicar a todos los servicios de salud en las actividades de investigación e innovación en enfermedades raras fomentando, asimismo, la colaboración entre ellos. Además, el fin último del proyecto es la creación un registro estatal de estas dolencias minoritarias en base a los registros autonómicos.

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