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Hepatitis C: Una enfermedad llena de secretos

Hepatitis C: Una enfermedad llena de secretos

VALLADOLID
Actualizado 14/06/2016 17:00

A los miles de personas afectadas que la tienen, sin saber que la padecen, se une el oscurantismo de la industria farmacéutica sobre el precio de los fármacos que ayudan a combatir el virus

Silencioso. Así se podría resumir el virus de la Hepatitis C que afecta, según las estimaciones de algunos organismos, a cerca de 800.000 personas en toda España y a unas 5.000 en Castilla y León. Pero son más, muchos más, puesto que al no dar señales, salvo en fases ya muy tardías, muchos enfermos no saben que la están padeciendo: "La labor preventiva e informativa es esencial, queremos que la gente no tenga miedo a hacerse las pruebas, porque hay muchos más infectados de los que pensamos" dice María José Gómez, miembro de la Plataforma de Afectados de esta enfermedad.

Un virus que se adquiere por la sangre, a consecuencia de conductas sexuales de riesgo -como no usar el preservativo durante las relaciones sexuales-, por falta de higiene compartiendo cepillos de dientes o maquinillas de afeitar o, en la mayoría de casos, por una imprudencia de terceros. Como por ejemplo jóvenes que se van a hacer un tatuaje o pendiente a cualquier tienda, sin ver si cumplen con las medidas sanitarias pertinentes: "Es muy importante que la gente vaya a sitios homologados y con ciertos controles porque muchos no nos hemos infectado sino que nos han infectado" apostilla Gómez.

«Muchos no nos hemos infectado sino que nos han infectado»

A ello se unen los muchos contagiados por el sistema sanitario, que hasta hace unas décadas no conocía la enfermedad y no extremaba las medidas de protección adecuadas, produciendo el contagio con sangre enferma a pacientes que no lo habían adquirido. El problema surge cuando la Hepatitis muta en el virus C que provoca, en sus primeros estadios, afecciones severas y perjudica directamente al hígado. De no tratarse a tiempo, puede derivar en una cirrosis hepática o incluso cáncer de hígado: "Mucha gente comienza a notar molestias cuando está en una fase al borde de la muerte, pero es curable" añade Juan Carlos Puente, miembro también de la plataforma.

Y ese es el punto en el que inciden los afectados, en que la Hepatitis C es una enfermedad que se puede eliminar por completo, que se puede curar al 100%, pero todo depende, como siempre, de la fase en la que se diagnostique -la escala va de F1 a F4, de menor a mayor gravedad- y de cuándo comience a suministrarse el fármaco desarrollado en los últimos años y que erradica el virus C: "Si se nos da a tiempo dejamos de ser enfermos, pero si el hígado ya está tocado, no hay nada que hacer" matiza María José, que padece la enfermedad desde hace varios años.

¿Por qué tardan tanto en iniciar el tratamiento?

Esa es la pregunta que se hacen los enfermos de Hepatitis C, que culpan a la lentitud del sistema sanitario público español de estos retrasos. "Los médicos, como mínimo, empiezan a suministrar el medicamento a partir de la fase 2, cuando sabemos que una fase más temprana evita el daño al hígado y se ahorraría al sistema en costes de mantenimiento de enfermos" dice Puente.

Y van más allá: Aseguran que los enfermos en la segunda fase son los menos tratados, esperando a que la enfermedad avance. O aún peor, algunos afectados han llegado hasta su plataforma sabiendo lo que tienen, pero se quejan de que los médicos de cabecera no les ha hecho el seguimiento debido y no saben su evolución o si el virus ya ha mutado.

El diagnóstico se hace con una analítica, un escáner y una ecografía

El itinerario de pruebas médicas es relativamente sencillo respecto a otras enfermedades, un análisis de sangre que puede dar indicios según el valor de las transaminasas; un ´fibroscan`, una analítica posterior y una ecografía. En los últimos pasos son en los que más tapón de gente se forma: "Para una ecografía mínimo hay que esperar seis meses, sumados a otro medio año para el 'fibroscan' por lo que podemos tardar hasta dos años para saber si somos o no enfermos" aduce Puente.

Un medicamento de 100 euros por el que se ha llegado a pagar 40.000

Pero volvamos al principio. La Hepatitis C, aparte de silencio sintomático, también parece tener un silencio en el sector farmacéutico, industria que ha desarrollado el medicamento con el que se elimina ese virus mutado y que no es capaz de transmitir a los afectados cuánto les cuesta tratarse. Eso al menos denuncia esta plataforma, que ha solicitado en numerosas reuniones con el Director General de Asistencia Sanitaria, José Jolín, que les transmita el precio del medicamento, sin éxito: "La Administración ha valorado más la cuestión económica que la salud de los enfermos" opina Juan Carlos Puente.

«Hay mucha especulación de las farmacéuticas con nuestro tratamiento»

El medicamento, en la actualidad, se suministra en farmacia hospitalaria, no se puede adquirir de forma libre, pero es aún una incógnita saber lo que realmente cuesta; si bien, según los cálculos de la plataforma, el fármaco cuesta alrededor de 100 euros aunque se ha llegado a pagar por el medicamento hasta 40.000 euros: "Los precios son secretos, no se lo dicen ni a la propia dirección general; hay demasiada especulación".

Piden menos "Oscurantismo" a la administración regional

Un secreto que ha acabado con la paciencia de los pacientes, quienes han decidido realizar en el último año diversas manifestaciones, dentro y fuera de los hospitales y frente a las Cortes regionales, para hacer patente su hartazgo y pedir soluciones inmediatas. Entre ellas, que se cumpla con el Plan Estratégico Nacional que entró en vigor el pasado año: "Además el protocolo en Castilla y León establece medidas y campañas de información a la gente, pero desde la Junta a día de hoy no se ha hecho nada" apunta María José Gómez.

Sin embargo sí reconocen que hay creado en la administración regional un grupo de trabajo, pero los afectados consideran que sería más efectivo una comisión de seguimiento que estuviese en permanente contacto con ellos. También aseguran haber solicitado datos de los enfermos tratados en la comunidad así como su evolución: "Pero no hemos sacado nada, de nuevo oscurantismo". De nuevo secretos.

Por ello, ante tanta oscuridad esperan que este problema "de salud pública" e infecto-contagiosa tenga más visibilidad y la gente se realice las pruebas procedentes para evitar males mayores: "Tiene cura" recalca vehemente María José Gómez. Pero ahora solo queda que tenga más voz. O menos silencio.



EL DETALLE

En Castilla y León, desde enero de 2015 hasta febrero de este año, 2.459 personas han iniciado el tratamiento para eliminar el virus.

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