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El Periodico de Castila y León - Diario digital de Castilla y León
Las Comunidades reciben casi dos millones para tratar las enfermedades raras

Las Comunidades reciben casi dos millones para tratar las enfermedades raras

CASTILLA Y LEóN
Actualizado 21/06/2017 19:55
Europa Press

"Es prioritario avanzar en la investigación, mejorar la detección precoz y ahorrar el calvario que supone el tiempo de espera”, aseguran desde Sanidad

Las comunidades autónomas recibirán por parte del Ministerio de Sanidad un total de 1,8 millones de euros para tratar y diagnosticar con mayor eficacia las enfermedades raras, según han acordado este miércoles en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS).

En concreto, se distribuirán un millón de euros para avanzar en la atención de los afectados por estas patologías de baja prevalencia y 800.000 euros para, en el marco de una prueba piloto, hacer un diagnóstico más rápido y establecer "rutas asistenciales" que aseguren a las familias acceder a un diagnóstico genético.

"Es prioritario seguir sumando esfuerzos para avanzar en la investigación, mejorar la detección precoz y ahorrar el calvario que supone a los enfermos y sus familias el tiempo de espera hasta que se diagnostica la enfermedad", según informa el Ministerio.

Además, durante la reunión también han aprobado el manual de procedimientos del Registro de Enfermedades Raras, un documento que supone la puesta en marcha definitiva de dicho registro con el que será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas enfermedades y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías.

Asimismo, se han abordado las enfermedades ultra-raras y los medicamentos de alto impacto económico y sanitario, para lo que se ha creado un grupo de trabajo que buscará establecer un modelo de abordaje global de estos fármacos, de cara a realizar estudios terapéuticos sobre sus resultados en salud.

Sanidad y las comunidades también han acordado la designación de 28 nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del SNS para atender 13 patologías, y la aprobación de dos propuestas de nuevas patologías para contar con CSUR (coagulopatías congénitas y patología compleja hipotálamo-hopofisaria).

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